Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı İle Yaşamak: Ailelerin Deneyimleri

Abstract

Amaç: Sosyal ve iletişimsel kısıtlılık ile tekrarlayıcı ve kısıtlı davranışlarla karakterize bir nörogelişimsel bozukluk olan Otizm Spektrum Bozukluğu’nun (OSB) sıklığı dünyada giderek artmaktadır. OSB tanısı konan çocukların tipik gelişim gösteren yaşıtlarına göre gereksinimlerinin daha fazla olması, bu gereksinimleri karşılama sorumluluğunu da arttırmakta ve bu durum ailelerin hayatını zorlaştırabilmektedir. Bu araştırmada, okul öncesi dönemde OSB tanısı konmuş çocuğu olan ailelerin yaşadıkları deneyimlerin ve tanının yaşamlarına etkisinin derinlemesine incelenmesi hedeflenmiştir. Gereç ve Yöntemler: Bu amaçla OSB tanısı konmuş çocuğu olan 19 anne ile yarı yapılandırılmış bireysel görüşmeler yapılıp, sonrasında veriler tematik analiz yöntemiyle kodlanmıştır. Bulgular: Çalışmanın sonucunda, OSB tanısının aile ilişkileri, sosyal yaşam ve iş hayatı üzerinde yarattığı olumsuz etkiler ortaya konmuştur. Ayrıca, OSB tanısı konmuş çocuğun ve ebeveynlerinin günlük hayatta, okul hayatında ve sağlık hizmeti alırken yaşadıkları zorluklar belirlenmiştir. Sonuç: Bu çalışmanın bulguları, OSB tanısı konmuş çocuğu olan ailelerin deneyimlerini ve yaşadıkları zorlukları derinlemesine anlama olanağı verdiğinden, alanda hizmet verenler ve politika yapıcılar tarafından dikkate alınmasının yararlı olacağı düşünülmektedir.